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Questo reportage fa parte di Collettiva Academy, il progetto di collaborazione tra la redazione di Collettiva e gli studenti della Facoltà di Scienze politiche, Sociologia, Comunicazione dell’Università La Sapienza di Roma. Gli autori sono studenti che hanno partecipato al nostro laboratorio di giornalismo narrativo.
Non ci sono i corridoi asettici e illuminati dal neon di un ospedale, né il rumore costante di un reparto che non dorme mai. Il luogo di cura, qui, ha un aspetto diverso: c'è il salotto di una casa, un divano familiare, talvolta il pianto di un bambino o il rumore di macchinari che sostengono la sua vita. È in questo ambiente privato, intimo e talvolta doloroso che si gioca una delle partite più delicate della sanità moderna: l’assistenza domiciliare. A guidarci in questa discesa nella realtà quotidiana di chi porta la cura dentro le mura domestiche è Andrea Colaboni, infermiere professionale dal 1997.
Lo spartiacque
Andrea ci racconta quasi vent’anni di assistenza domiciliare ai bambini. Una pratica che non è solo lavoro, ma quotidianità condivisa, un'immersione emotiva dove la tecnica salva il corpo, ma è l'umanità a dover salvare tutto il resto. La storia professionale di Colaboni è segnata da uno spartiacque netto. I suoi esordi, alla fine degli anni Novanta, lo vedono impegnato nell'assistenza agli adulti, un lavoro con riscontri diretti e comunicazioni verbali chiare. Tuttavia, la vita ha imposto un cambio di rotta inaspettato. "Mio figlio è stato male", racconta con la tranquillità di chi ha elaborato il trauma trasformandolo in risorsa.
È stata l'esperienza diretta della malattia pediatrica, vissuta non più con il camice ma con gli abiti del genitore, a fargli comprendere la necessità di "dare qualcosa" in quell'ambito specifico. Da quel momento, la specializzazione in pediatria è diventata una vocazione. "Non la cambierei mai, la risceglierei", afferma oggi. I suoi pazienti attuali sono piccolissimi, dai pochi mesi fino ai due o tre anni. Non si tratta del "classico raffreddore" o del bambino che cade e si sbuccia un ginocchio, ma di patologie neurologiche complesse, situazioni estreme che lasciano le famiglie in uno stato di "confusione totale".
Nel mondo degli altri
Entrare in casa di una famiglia che convive ogni giorno con una malattia grave non è un gesto neutro. Si attraversa uno spazio intimo, dove il dolore non è sempre dichiarato apertamente, ma abita negli sguardi di chi ci vive.
Andrea sottolinea come questo lavoro porti con sé dei limiti strutturali e un principio etico fondamentale: la privacy. "Non puoi trasferire all’esterno ciò che succede nel domicilio, tutto deve rimanere all’interno". L’assistente non entra solo per curare, ma per custodire segreti e sofferenze. In questo contesto, la figura dell'operatore deve spogliarsi di ogni arroganza. Colaboni ci invita a riflettere: se davanti a noi si presentasse un operatore laureato ma presuntuoso, che si limita al "compitino", come reagiremmo?
E se invece trovassimo un operatore preparato ma soprattutto empatico? La risposta è nella filosofia di Andrea: "Se tu dai umanità, partecipazione, darai tanto, tanto di più al paziente e ai famigliari". I bambini, in particolare, possiedono un'intuizione disarmante: "Non si fanno domande; sperano solo di trovare calore umano nell’assistenza".
Il "doppio binario"
Quando una diagnosi infausta si abbatte su una casa, la famiglia entra in quello che l'infermiere definisce un "tunnel". Qui, l'operatore vive una dissociazione necessaria, muovendosi su un "doppio binario". Da una parte c'è la coscienza clinica, la conoscenza fisiologica di ciò che accadrà; dall'altra c'è la speranza irrazionale che si respira in casa. "A volte ciò che vogliamo non è ciò che sarà", ammette Andrea.
È un equilibrio sottile, quasi invisibile. Arriva il momento più duro: parlare dell'evoluzione delle patologie. "Ti trovi in una situazione tale da sapere la verità, ma devi comunicarla senza recare ulteriori sofferenze". In quei frangenti, la scelta di una parola diventa un atto di cura tanto quanto la somministrazione di una terapia.
La costruzione della fiducia
A differenza dell'ospedale, dove l'equipe fa da scudo, a domicilio l'infermiere è solo. "Sei da solo con il tuo piccolo paziente e con la famiglia". In quella stanza, l'operatore diventa il fulcro attorno al quale ruota l'esistenza del malato. Ma la fiducia non è un titolo che si acquisisce varcando la soglia. "Non è che entri e dici 'salve, sono la fiducia'", ironizza Colaboni.
La fiducia è un edificio che si costruisce mattone dopo mattone, gestendo sentimenti violenti come la rabbia dei genitori che si chiedono "Perché proprio a mio figlio?". Andrea diventa il parafulmine di queste emozioni. E per farlo, la rigidità dei protocolli orari deve svanire. "Non andiamo a stringere un bullone, non andiamo a tirare giù una saracinesca. 'Sono le otto, chiudo il negozio', non funziona così". Se il paziente sta male o ha bisogno di conforto mentre l'operatore sta andando via, si resta. Si deve restare.
La strada come spazio interiore
Andrea ogni giorno percorre almeno 200 chilometri. Guidare diventa un tempo sospeso, un rituale tra una casa e l'altra. In questo viaggio, la musica è la compagna più fedele: "Sono un patito, la ascolto tutto il giorno, rock e altri generi". Non è intrattenimento, è un’ancora per non rimanere schiacciati dalle emozioni che "ti restano addosso".
Nell'auto ci sono anche oggetti speciali, talismani di appartenenza. Due arrivano dai figli, ricevuti in momenti particolari, come quando era in ospedale per un intervento al cuore; un altro è un orecchino che apparteneva alla moglie. "Più che aggeggi della fortuna, li considero come parte della mia famiglia, perché ovunque io sia ho qualcosa di loro". È il modo in cui chi cura cerca a sua volta protezione.
Le gratificazioni in questo lavoro hanno un sapore diverso. Non si parla spesso di guarigioni, ma della capacità di non abbandonare le famiglie nel buio. Tuttavia, tutto questo ha un costo personale. Quando la porta del paziente si chiude, Andrea torna alla sua vita portandosi dietro le scorie emotive. Il ritorno a casa è decompressione: ritrovare una moglie che capisce e che spesso "si becca gli sfoghi" è fondamentale. "Ringraziando Dio ho una famiglia che mi sta vicino", ammette, riconoscendo in questo supporto l'unico vero antidoto al burnout.
Esseri umani, prima che infermieri
Dalle parole di Andrea emerge che l'assistenza domiciliare non è definita solo dagli atti sanitari, ma da una postura umana: "Alzare l’asticella della qualità assistenziale". Significa essere presenti, integri, coerenti. Non vuol dire necessariamente guarire, ma accompagnare, ascoltare e sostenere.
In quelle case dove vita e morte convivono, non servono semplici operai della salute, ma persone capaci di restare quando gli altri tremano. "Siamo esseri umani prima di essere infermieri", ricorda Colaboni. Forse l’insegnamento più grande è proprio in questa accettazione della vulnerabilità condivisa. Nonostante il dolore, nonostante il "tunnel", la scelta di Andrea rimane ferma: lo rifarebbe. E in questa riaffermazione risiede tutta la dignità di una professione silenziosa ma indispensabile.
